1 de marzo de 2023
Gracias al trabajo de Laurentina Losi y Leo Maraquia de nuestra Agrupación, en conjunto con el Programa de EPOF del Ministerio de Salud de la Nación, el 28 de febrero de 2023 la Ministra de Salud, Sra. Carla Vizzotti, firmó la resolución para incorporar a la Histaminosis al listado de la Ley de EPOF (Nº 26.689), y hoy se materializó con su publicación en el Boletín Oficial.
Mediante la incorporación a la Ley, los pacientes con histaminosis aquieren el derecho al cuidado integral de la salud mediante el diagnóstico, tratamiento y mejora de la calidad de vida.
Desde AHA, estamos muy contentos de seguir viendo el fruto de nuestro esfuerzo, y seguimos trabajando para cumplir nuestros objetivos.
Agradecemos a la coordinación del programa a cargo Romina Armando, Laura Thouyaret y Vanina Sanchez del Ministerio
28 de febrero de 2023
Nuestra agrupación participó del evento en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes organizado por ALAPA. En este evento se agruparon muchas de las asociaciones de diferentes EPOFs para compartir información con la sociedad, personal de salud y organismos gubernamentales. Se expusieron 14 charlas sobre diferentes enfermedades y temas relacionados y se galardonó a médicos especialistas. En el evento también ofrecimos por primera vez un catering con alimentos bajos en histamina para los pacientes con histaminosis y para todas aquellos asistentes que quisieran compartirlo con nosotros.
Febrero 2023
Nuestra Agrupación participará del día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina junto a ALAPA y otras asociaciones de pacientes, y seguramente tendremos grandes novedades para compartir.
Raras Pero No Invisibles
Septiembre 2022
Luego de mucho trabajo de nuestro equipo, en este caso liderado por nuestra cofundadora, la Lic. Losi, fuimos recibidos por la Dirección de Medicamentos Especiales del Ministerio de Salud de la Nación, quienes luego de analizar nuestro caso en profundidad y basados en la información científica proporcionada por AHA, han aprobado inciar el trámite para incorporar la Histaminosis dentro del listado nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, mediante la Resolución Ministerial N°641/2021
Junio 2022
Fuimos recibidos por la Sra. Florencia Braga, fundadora de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), quien muy amablemente nos abrió las puertas de su organización para incluirnos en su equipo, nos brindó valiosísima información para ayudarnos a crecer y nos ofreció su ayuda y recursos para el futuro. Estamos inmensamente agradecidos por su bondad, y por el trabajo de nuestra cofundadora María Pouységur.
Marzo 2022
Se crea la Biblioteca científica digital de la AHA, que cuenta con material bibliográfico compuesto por papers científicos, trabajos de investigación, trials con pacientes y libros con información acerca de las diferentes patologías que provocan la Histaminosis. La Biblioteca crece año a año, gracias a la incesante y constante publicación de nuevas investigaciones científicas y médicas.
Gracias a nuestra recopilación de material de estudio, logramos abastecer de información a todos los profesionales dispuestos a aprender sobre nuestras patologías. Si sos personal de salud y te interesa conocer más sobre la Histaminosis, no dudes de solicitar el material que necesites.
Octubre 2021
Gracias al trabajo de la Dra. Natalia Cesari del laboratorio IACA, logramos tener en el país la primer prueba de recuento de enzima DAO en el país. Este test es de gran importancia para el diagnóstico del Déficit de DAO secundario (o adquirido), en aquellos pacientes que no presentan mutaciones genéticas.
Septiembre 2021
Dado que nos resultaba tan complicado y costoso conseguir que un médico especialista nos emitiera una orden para realizar el test genético para el Déficit de DAO, nos pusimos en campaña para agilizar este proceso.
Luego de escuchar nuestro caso, los directores del laboratorio IACA de Bahía Blanca y CABA decidieron comenzar a realizar los estudios genéticos para analizar mutaciones en las cuatro variantes conocidas del gen AOC1, sin necesidad de contar con orden médica.
Agradecemos al laboratorio IACA que nos ofreció un descuento grupal para los pacientes de nuestra Agrupación, y también agradecemos a la paciente Miriam E. por ser la primer paciente en realizar el estudio y habilitar el proceso para que los demás puedan acceder al mismo.
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